Por INAFF|Notícias|Comments are Closed|28 fevereiro, 2020 |0
O Dia das Doenças Raras ocorre no último dia de fevereiro de cada ano. O principal objetivo do Dia das Doenças Raras é conscientizar o público em geral e os tomadores de decisão sobre doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes.
A campanha visa principalmente o público em geral e também busca conscientizar os formuladores de políticas, autoridades públicas, representantes da indústria, pesquisadores, profissionais de saúde e qualquer pessoa que tenha interesse genuíno em doenças raras.
A conscientização sobre doenças raras é tão importante porque 1 em cada 20 pessoas viverá com uma doença rara em algum momento de sua vida. Apesar disso, não há cura para a maioria das doenças raras e muitas não são diagnosticadas. O Dia das Doenças Raras melhora o conhecimento do público em geral sobre doenças raras, ao mesmo tempo em que incentiva pesquisadores e tomadores de decisão a atender às necessidades daqueles que vivem com doenças raras.
De fato, existem mais de 300 milhões de pacientes, cada um apoiado por familiares, amigos e uma equipe de cuidadores, que compõem a comunidade de doenças raras em todo o mundo. Mais de 6.000 doenças diferentes.