Discussões sobre o acesso a tratamentos e políticas públicas marcam sessão solene em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras.
Nesta última quarta-feira (12) o Congresso Nacional realizou uma sessão solene em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado no dia 28 de fevereiro. O intuito da sessão foi gerar conscientização acerca do tema, incentivar pesquisas e estimular a elaboração de políticas públicas. Estiveram presentes no encontro parlamentares da Câmara de deputados e do Congresso Nacional.
Durante o encontro, a deputada Rosângela Moro (União-SP), uma das requerentes da sessão, informou que quase 95% das pessoas acometidas por doenças raras ainda não têm acesso a tratamentos. Esses tratamentos não existem ou têm um alto custo.
Conforme a Resolução ‘Enfrentando os Desafios das Pessoas que Vivem com uma Doença Rara e de suas Famílias’, adotada pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 2021, houve campanhas e mobilização de organizações de pacientes mundialmente em apelo a estados e políticos. A senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), que participou da sessão em modalidade remota, reiterou a necessidade de ampliação da rede de apoio a pessoas acometidas de doenças raras, em conformidade com a Resolução da ONU e destacou a importância de formar profissionais de saúde especializados no tema.
Sandra Marques e Silva, presidente do Grupo de Estudos de Doenças Raras com Acometimento Cardíaco, abordou a ampliação do teste do pezinho, exame de sangue realizado em recém-nascidos para identificar doenças congênitas e metabólicas. A ampliação foi determinada pela Lei nº 14.154, de 26 de maio de 2021, com base em uma proposta aprovada pelo Congresso, que expandiu de 6 para mais de 50 o total de doenças que podem ser detectadas pelo teste do pezinho realizado pelo SUS.
Em contrapartida, o deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), criticou a demora na implementação da nova lei do teste do pezinho (Lei 14.154, de 2021). Segundo o deputado, quanto mais cedo foi identificado doença rara, maiores são as chances de um tratamento eficaz e há uma demora no processo da execução da lei. Diego Garcia informou que solicitará uma audiência pública com o novo ministro da Saúde, Alexandre Padilha, para cobrar a implementação da nova lei.
Doenças raras
Doenças raras representam um conjunto de doenças que afetam um número relativamente pequeno de pessoas quando comparado à doenças mais comuns. O número de doenças raras não é exato, estima-se que são em média 5.000 tipos que podem ser associadas a fatores genéticos, ambientais, infecciosos, imunológicos, entre outros.
De acordo com a União das Associações das Doenças Raras de Portugal- RD Portugal são aproximadamente 300 milhões de pessoas no mundo com algum tipo de doença rara e a maioria dos casos ocorrem em crianças, entretanto, podem surgir durante a infância ou na idade adulta, impactando vários sistemas do corpo humano e podendo resultar em deficiências e mudanças no desenvolvimento.
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