O anúncio foi feito pelo Ministério da Saúde na última semana.
O Ministério da Saúde anunciou, na última semana, uma estratégia para a compra do medicamento com o princípio ativo onasemnogeno abeparvoveque, indicado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, que será disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O preço médio do medicamento é de R$7 milhões. Foi firmado um Acordo de Compartilhamento de Risco entre a farmacêutica e o Ministério da Saúde, no qual o pagamento será baseado nos resultados do tratamento.
Pacientes diagnosticados com AME já podem buscar um dos 28 serviços especializados no tratamento da doença, localizados em 18 estados brasileiros, para iniciar o processo de exames preparatórios. Além disso, será criado um comitê para acompanhar permanentemente o tratamento dos pacientes.
O Ministério afirma que este medicamento é a primeira terapia gênica a ser incorporada ao SUS para o tratamento de crianças de até seis anos de idade, que estão submetidas à ventilação mecânica por mais de 16 horas. Segundo o Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, o Brasil é um dos poucos países do mundo a oferecer esse tipo de tratamento, o que trará um impacto positivo na vida dos pacientes e suas famílias.
A aplicação do medicamento ocorre em uma única dosagem, por meio de infusão, e os casos serão monitorados por um período de cinco anos. O pagamento será feito com base nos resultados observados durante esse período.
Atrofia Muscular Espinhal
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética que afeta os neurônios motores, causando enfraquecimento muscular e perda progressiva dos movimentos. Considerada uma doença rara, a AME, de acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), foi diagnosticada em 287 das 2,8 milhões de crianças nascidas vivas em 2023.
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