O evento acontecerá de forma remota e será transmitido pelo Youtube.
Nos dias 13 e 14 de maio, acontecerá o 2º Seminário Nacional sobre Doenças Raras, com o tema “Somos Raros, mas Somos Muito”. O evento é promovido pelo Conselho Nacional de Saúde (CNS), com o objetivo de promover a conscientização sobre as doenças raras e fortalecer a rede de apoio e políticas públicas voltadas para essa população.
Além de especialistas no assunto, estarão presentes no evento os coordenadores da Ciaspp Sylvia Elizabeth Peixoto, que representa a Retina Brasil no CNS; Derivan Brito da Silva, da Conselho Federal de Fisioterapia e Terapia Ocupacional (Coffito); Vita Aguiar de Oliveira, da Associação Superando Lúpus/ Doenças Raras; Rosairlene Serafim, da Abrato Nacional; Alex Gomes Motta, coordenador da Comissão Intersetorial de Vigilância em Saúde (Civs) do CNS.
As doenças raras são condições que afetam um pequeno número de pessoas em relação à população geral. No Brasil, uma doença é considerada rara quando atinge até 65 indivíduos a cada 100 mil habitantes. Apesar de sua baixa frequência individual, existem milhares de doenças raras conhecidas, e juntas, elas impactam milhões de pessoas no mundo. Muitas dessas doenças são genéticas, crônicas, progressivas e, em alguns casos, fatais. Por serem pouco conhecidas e estudadas, o diagnóstico costuma ser tardio, o que dificulta o tratamento e o acesso a terapias adequadas.
Confira a programação:
Terça-feira (13/05):
13h – Mesa de Abertura
14h às 16h30 – Mesa 01: A importância do mapeamento das doenças genéticas e a genética oftalmológica
16h30 às 17h30 – Mesa 02: Políticas Públicas para Atenção Integral e Multiprofissional às Pessoas com Doenças Raras
17h30 às 18h30 – Mesa 03: Acesso a medicamentos para o Tratamento de Doenças Raras
Quarta-feira, (14/05)
9h às 11h – Mesa 01: O impacto da judicialização no acesso ao tratamento para doenças raras
14h às 15h30 – Mesa 02: Os desafios das doenças raras do sangue: um debate frente às instâncias do SUS
Acompanhe a transmissão: https://www.youtube.com/@ConselhoNacionaldeSa%C3%BAde
O INAFF apoia e promove a divulgação e disseminação de informações sobre acesso à saúde no Brasil.