A reunião objetiva garantir o acesso a diagnósticos e terapias adequadas.
Na última terça-feira (12/11), a Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras se reuniu para discutir a normatização do acesso dos pacientes a medicamentos, dispositivos médicos e tecnologias no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).
A regulamentação do acesso a medicamentos, dispositivos médicos e tecnologias para pessoas com doenças raras no SUS é essencial para garantir diagnóstico, tratamento e inclusão desses cidadãos brasileiros. As normas visam assegurar que, mesmo diante dos desafios únicos dessas condições, os pacientes diagnosticados tenham acesso a terapias adequadas.
Em 2014 foi instituída a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que busca garantir que os pacientes tenham acesso a uma rede de cuidados especializada e aos tratamentos disponíveis. Contudo, ainda há desafios a serem enfrentados, como por exemplo a desigualdade em regiões, falta de informação e número reduzido de tecnologias para tratamentos.
O debate na subcomissão, que funciona no âmbito da Comissão de Assuntos Sociais (CAS), foi promovido por iniciativa da senadora Mara Gabrilli (PSD-SP).
O INAFF apoia e promove a disseminação de informações sobre acesso à saúde no Brasil.